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罕病患者如泡泡龙、渐冻人等,和一般失能者与身心障碍者一样,甚至需要更进阶的长期照顾,卫福部已在7月12日公告试办专属疱性表皮松懈症患者(俗称泡泡龙)主要照顾者喘息服务试办计划,立委刘建国今(9/26)于立法院社福卫环委员会时,询问有关其他罕病是否可纳入长照办试计划,对此卫福部长陈时中表示,目前已盘点140类罕见疾病,很多情形都属一般失能,目前暂时没有针对其他罕病的试办计划。
 
立委刘建国于今年5月时曾询问卫福部是否能让罕病患者也能享有长照服务,当时卫福部次长薛瑞元表示,已针对泡泡龙正在研拟长照专案计划,希望在3个月内盘整所有罕见疾病的照顾需求,于年底前提供更多罕病长照专案,减轻罕病家庭负担。
 
刘建国今于立法院社福卫环委员会质询时表示,卫福部已在7月12日公告试办泡泡龙主要照顾者喘息服务试办计划,但仍有渐冻人、小脑萎缩症、 杭廷顿舞蹈症等罕病需要照护,3个月已过,询问卫福部是否有对其他罕病需求有做相关盘点。
 
陈时中则表示,目前已盘点140类罕见疾病,很多情形以一般失能照护即可,不像罕病泡泡龙症需要大量护理换药的需求,因此目前暂时没有针对其他罕病的试办计划。
 
刘建国日前也提出,日本的居服员未排除亲友担任,只要经受训即可取得照服员资格,希望国内能借此增加照服员人力,不知卫福部有无相关措施,对此陈时中说,目前针对亲友照顾者直接给钱的扩大给付暂时没有规划,但与日本相同,照服员资格没设限,经90小时训练也能成为照服员。 刘建国也希望,卫福部应就这部分所增加的人力有多少,于近期提出相关报告。(黄仲丘/台北报导)

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